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¿Qué es el Síndrome
de Smith-Magenis?
El síndrome de Smith-Magenis (SMS) es una condición genética rara causada por un cambio en el cromosoma 17 🧬. Provoca rasgos físicos distintivos, retraso en el desarrollo, problemas de conducta y trastornos severos del sueño.
Muchos padres pasan años sin un diagnóstico, probando terapias sin respuestas y sintiéndose solos en el camino.
¿A quién afecta?
El SMS afecta aproximadamente a 1 de cada
15,000–25,000 personas en el mundo. 🌍
Puede presentarse en niños y niñas de cualquier país, incluido México.
La mayoría de los casos no son hereditarios: el cambio genético surge de manera espontánea.
¿Cómo afecta?
El SMS puede impactar la vida diaria de varias formas:
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🧠 Desarrollo: Retraso en aprendizaje, lenguaje y discapacidad intelectual.
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😴 Sueño: Duermen mucho de día y muy poco de noche.
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💬 Conducta: Tienen conductas autoagresivas. Además pueden sentirse ansiosos, irritarse rápido o ser muy impulsivos.
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🩺Salud:. Pueden presentar problemas de corazón, riñones y escoliosis.
SMM en números
Ayuda que se ve en cifras
1 de cada 25 mil
niños nace con Smith Magenis
Es la incidencia del síndrome Smith Magenis a nivel mundial.
23 familias acompañadas por la fundación
Solo 23 familias en México han recibido un diagnóstico correcto. Muchas más aún no lo saben.
20 mil MXN
puede costar una prueba genética
Con tu ayuda,
podemos reducir esa barrera.
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Tu ayuda acerca claridad ✨, tratamiento 🩺 y acompañamiento real 💛 a niños con Smith-Magenis y sus familias.
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y brindamos acompañamiento médico y terapéutico para mejorar la calidad de vida.
Para quienes acompañan
sin rendirse 🤝
Acompañamos a las familias con información, apoyo emocional y conexión entre quienes comparten este camino.
Para quienes pueden detectar antes y mejor 🩺
Colaboramos con médicos e investigadores para mejorar la detección y el tratamiento del síndrome.
Apadrina hoy y cambia una vida
Gracias a tu generosidad, un niño con Smith-Magenis podrá recibir un diagnóstico oportuno y atención especializada, mientras su familia obtiene la guía y el alivio que necesita. 💛
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Sobre Nosotros
Esto es Smith Magenis México: real, valiente y aún poco visible
Somos una asociación civil fundada en 2015.
Nacimos para enfrentar la falta de diagnóstico oportuno del síndrome en México y ofrecer una red de apoyo real para quienes lo viven.
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Se debe a una alteración en el cromosoma 17 y provoca rasgos físicos distintivos, retraso en el desarrollo, problemas de conducta y trastornos severos del sueño.
Muchos padres pasan años sin un diagnóstico, probando terapias sin respuestas y sintiéndose solos.
